Министърът на здравеопазването Fahrettin Koca, нашият научен комитет SMA свика да оцени най-новите разработки в генната терапия.
Министър Коча използва следните изявления; „Искам да знаете, че предприемаме всички предпазни мерки по отношение на лечението на нашите деца с SMA. Ние следваме всички текущи разработки, за да направим най-доброто за тях. Нашият научен комитет SMA решава кое лечение е подходящо за кой пациент. Ние гарантираме, че това лечение се прилага, когато може да бъде научно оценено.
Нашият Научен съвет на SMA се събра онлайн и обсъди въпросите от дневния ред. Нашият научен комитет се състои от нашите най-опитни учени в лечението на SMA заболяване.
При тяхната оценка;
1. Бяха изследвани последните постижения в генната терапия; След семинара на 25/11/2020 в научната публикация няма допълнителни доказателства относно ефикасността и безопасността на лечението,
2. Необходимо е да се увеличи достъпността на правилната информация както в писмени, така и във визуални медии чрез споделяне на развитието на SMA и решенията на заседанието на научния консултативен съвет с пресата,
3. Не е подходящо да се организират кампании у нас за прилагане на генна терапия, където няма достатъчно доказателства по отношение на ефикасността и надеждността,
4. Има информация, че нашите граждани, лекувани с Zolgensma в чужбина, се опитват да продължат лечението си с Nusinersen след завръщането си в нашата страна, няма информация за безопасността относно употребата на двете лекарства в научната литература, поради което могат да възникнат сериозни странични ефекти и в тази връзка трябва да се вземат необходимите мерки,
5. Необходимостта от проучвания за определяне на обективния принос на децата с SMA в социалния живот чрез проследяване на тяхното когнитивно и физическо развитие след лечението,
6. На срещата бяха приети експерти по медицинска генетика, които се консултират с Министерството на здравеопазването за скринингови проучвания на SMA, за да информират борда, а Научният комитет беше информиран за последното състояние на текущите изследвания и бяха взети техните становища. Беше подчертано, че особено с периода на COVID у нас беше разработена инфраструктурата на PCR устройствата и в този контекст беше заявено, че проучванията за разработване на предбрачен скрининг на носители и комплекти за скрининг на новородени са организирани от TUSEB. От жизненоважно значение е да се приложат скрининг процеси в цялото общество, особено пилотни приложения, възможно най-скоро,
7. Необходимостта от увеличаване на броя на центровете за лечение на Nusinersen; За да се стандартизира лечението, беше посочено, че освен определяне на критериите за центровете, които ще се прилагат, трябва да се организира и обучение за PCR, специалисти по неврология за деца / възрастни и свързани клонове за оценка и стандартизация на практиката.
Уважаеми граждани,
Искам да знаете, че предприемаме всякакви предпазни мерки по отношение на лечението на нашите деца със SMA. Ние следваме всички текущи разработки, за да направим най-доброто за тях. Нашият научен комитет SMA решава кое лечение е подходящо за кой пациент. Ние гарантираме, че това лечение се прилага, когато може да бъде научно оценено. Отсега нататък бъдете сигурни, че каквото и лечение да подобри живота на нашето дете, ние също ще прилагаме това лечение.
Единствената ни цел е да работим за всички членове на по-здрава Турция.
Бъдете първите, които коментират