За да привлече вниманието към редки болести, проектът Nadir-X, който трансформира редките аспекти на децата с редки заболявания в силна черта и ги прави главни герои на историите, продължава с безусловната подкрепа на GEN. Проектът, който ще представи SMA във втория си комикс, има за цел да повиши общественото съзнание с истории, носещи следи от ежедневието на децата. Като част от проекта проф. Д -р Докато Кюршат Бора Чарман даваше важна информация за болестта, Есе Сойер Демир, заместник-председател на Асоциацията за борба с болестта SMA, говори за нуждите на пациентите и техните близки и оцени значението на Nadir-X.
SMA е заболяване, което причинява мускулна слабост и слабост в резултат на увреждане на двигателните нервни клетки в гръбначния мозък. Най -честата и най -тежка форма на заболяването, която има 4 вида, е SMA тип 1. Заболяването тип 2 SMA, от друга страна, е по -лека форма и обикновено се появява след 18 месеца при кърмачета, докато SMA заболяване тип 3 и тип 4 са типовете, които се срещат в по -късна възраст.
Давайки информация за симптомите и лечението на SMA заболяване, проф. Д -р Kürşat Bora Çarman подчерта, че благодарение на съвременните медицински заведения е възможна както ранната диагностика, така и рискът от носене при родителите.
MARMAN: „SMA Е ГЕНЕТИЧНО ЗАБОЛЯВАНЕ“
"SMA е генетично заболяване, което възниква при детето, което се ражда от тях в резултат на мутация в гените на майката или бащата", казва проф. Д -р Чарман обърна внимание на факта, че единият или и двамата родители са носители в началото на болестта. В този момент е от голямо значение да се проверяват двойките за носители, преди те да имат деца. проф. Д -р Що се отнася до превенцията на болестта, Чарман каза: "Ако се види риск при скрининга, тези двойки могат да бъдат насочени към метода на ин витро оплождане и те могат да имат здраво дете."
Подчертавайки важността на скрининговите програми за новородени, проф. Д -р Карман подчертава значението на ранната диагностика, като казва: "Диагнозата може да бъде поставена и лечението може да започне с неврологичния преглед и генетичния анализ, които да се извършат в периода на новороденото."
КАКВИ СА СИМПТОМИТЕ НА СМА БОЛЕСТТА?
Заявявайки, че симптомите на SMA заболяване варират в зависимост от видовете, проф. Д -р Карман каза, че констатациите действително са налице от раждането, но може да станат по -изразени с течение на времето.
„Бебетата с SMA тип 1 плачат слабо и с висок глас при раждане, не могат да движат достатъчно ръцете и краката си, не могат да придобият умения като контрол на врата и седене и не могат да ходят. Докато пациентите от тип 2 не могат да ходят, дори ако могат да седят самостоятелно, при пациенти от тип 3, дори ако имат способност за ходене, тази способност може да се влоши и да загуби с течение на времето. Д -р Чарман предупреди семействата за симптомите. Подчертавайки, че родителите определено трябва да се консултират с лекар, ако видят тези симптоми при бебетата си, проф. Д -р Manarman подчерта, че благодарение на ранната диагностика, един от съществуващите методи на лечение може да бъде започнат за кратко време.
ИМА ЛИ ЛЕЧЕНИЕ?
Заявявайки, че от 2017 г. използва лекарства, одобрени от Министерството на здравеопазването за лечение на болестта SMA, проф. Д -р Чарман добави, че те предвиждат, че тези лечения ще се разнообразят и ще станат по -широко разпространени.
ДЕМИР: „МЕДИКАЦИЯТА НЕ Е ЕДИНСТВЕНАТА ЛИПСА НА ПАЦИЕНТИ с SMA“
Ece Soyer Demir, заместник -председател на Асоциацията за борба с болестта SMA, подчерта, че с въвеждането на тези лечения стана ясно, че единственото нещо, което липсва в живота на пациентите, не е лекарството. Заявявайки, че като асоциация, те продължават дейността си по изготвяне на проекти за идентифициране и задоволяване на тези нужди, Демир обясни, че те също така извършват важни проучвания, за да информират близките на пациентите.
Говорейки като „Видяхме, че една от важните стъпки за подобряване на качеството на живот на пациентите е да се повиши нивото на познания на семействата“, добави Демир, че те споделят и осъществяват проекти, които да насочват семействата както към предотвратяване на информационното замърсяване, така и към да бъдат подготвени за непредвидени ситуации с техните проекти.
Заявявайки, че се опитват да предоставят медицинско оборудване и медицински консумативи на семействата в съответствие с техните възможности, Демир също така заявява, че се работи за включване на програма за сурогатно майчинство и скрининг на новородени, метод за ин витро оплождане на PGD и поддръжка за физическа терапия в домашни условия в рамките на SGK .
Според информацията, която са получили от служители на Министерството на здравеопазването; Посочвайки, че в Турция има приблизително 2.000 пациенти с SMA с нови диагнози, заедно с пациенти, които не са търсили лечение, Демир подчерта, че да бъдеш под чадъра на сдружение е много важно за семействата, за да споделят информация и чувства и да се възползват от взаимния опит.
СЕМЕЙСТВА ТРЯБВА ДА ИМАТ ПСИХОЛОГИЧНА ПОДКРЕПА!
Посочвайки, че психологическата подкрепа също е много важна за родителите, чиито бебета са диагностицирани с SMA, но това е второстепенно поради финансови недостатъци, Демир каза: „Като асоциация се опитахме да подкрепим болните майки, като започнахме групово консултиране онлайн по време на пандемичен процес. "
ХЕРОЙ С СМА В РЕДКИ-X!
Говорейки за проекта за комикси Nadir-X, който прави децата с редки заболявания главни герои, Демир каза: „Книгата ми хареса много, намерих за много смислено, че децата с рядка болест са главните действащи лица в историята. Една от историите във втората книга на Nadir-X ще бъде за дете-герой със SMA. Мисля, че това проучване ще бъде много ефективно за предоставяне на точна информация за болестта. В същото време увеличаването на признаването на SMA в педиатричната възрастова група и показването на силните пациенти са сред точките, които искаме да подчертаем с този проект. "
Бъдете първите, които коментират